Desde 1989, a Federação Mundial de Hemofilia (World Federation Hemophilia – WFH) comemora o dia 17 de abril como Dia Mundial da Hemofilia. Esta data foi escolhida em homenagem a Frank Schnabel, fundador da WFH, que nasceu nesse dia.
A hemofilia é uma doença hereditária causada pela deficiência de uma proteína plasmática, denominada de fator da coagulação. A deficiência do Fator VIII é chamada de hemofilia A e a deficiência do Fator IX de hemofilia B. A doença é resultante de herança genética ligada ao cromossoma X, sendo transmitida quase exclusivamente a indivíduos do sexo masculino por mãe portadora, aparentemente normal. Apesar de muito raro, a hemofilia pode ocorrer em mulher. A hemofilia A ocorre em cerca de 1:10.000 homens e a hemofilia B apresenta uma incidência 3 -4 vezes menor. As hemofilias podem ser classificadas conforme o nível de atividade coagulante dos fatores VIII e IX, em: leve (>5-<40%), moderada (entre 1-5%) e grave (<1%) (Ministério da Saúde – Manual de Tratamento das Coagulopatias Hereditárias 2005 – http://dtr2001.saude.gov.br/sas/cpnsh/homecpnsh.htm).
Dentre as coagulopatias hereditárias, as hemofilias A e B são as doenças hemorrágicas que necessitam de tratamento com maior freqüência.
No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde de 2006, apresentados pela Federação Brasileira de Hemofilia (http://www.hemofiliabrasil.org.br/index.php?pg=fbh), existem 6897 hemofílicos A e 1299 hemofílicos B.
Segundo a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, tendo como base o Sistema de Informação para a Gestão da Assistência à Saúde (SIGA) e como mês de referência março/2008, o Estado de São Paulo conta com 1612 hemofílicos A e 346 hemofílicos B cadastrados nos serviços que compõem a rede de atendimento as coagulopatias.
O tratamento terapêutico é realizado através da reposição do fator deficiente com produtos industrializado derivados do plasma sanguíneo (hemoderivados), adquiridos pelo Ministério da Saúde e distribuídos, no Estado de São Paulo, pela Secretaria de Estado da Saúde.
O tratamento dos portadores de coagulopatias hereditárias não se resume apenas a infusão do fator coagulante deficitário. O ideal é o acompanhamento em serviços que dispõem de uma equipe multiprofissional, treinada, para proporcionar todos os cuidados necessários às manifestações da doença.
A Federação Mundial de Hemofilia (WFH) recomenda que, devido a sua complexidade, a hemofilia e outros distúrbios da coagulação sejam tratados em Centros Especializados no Tratamento da Hemofilia (HTC-Hemophilia Treatment Centre), com os cuidados de uma equipe multiprofissional formada por médico hematologista, profissionais de enfermagem (enfermeiro, técnicos e auxiliares de enfermagem), fisioterapeuta, psicólogo, assistente social, ortopedista e cirurgião dentista, todos com experiência no tratamento da hemofilia, além de laboratório equipado para diagnóstico dos distúrbios da coagulação.
Para saber mais sobre: o que é hemofilia, avaliação e controle das hemorragias, cuidados e orientações que o Centro de Tratamento deve passar aos seus pacientes, sugerimos a leitura do material elaborado pela Federação Mundial de Hemofilia: A hemofilia em imagens.
Fonte: http://www.saude.sp.gov.br
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